PROJET REFERENTIEL PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP ENFANT

1 - OBJECTIFS OPERATIONNELS

1.1 - Thème

Notre projet s'inscrit dans les actions de la Section V du Budget de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie - CNSA :

Axe 1 - Connaissance des besoins globaux d'accompagnement des personnes en perte et en manque d'autonomie : Projet sur la connaissance des âges « frontières » des personnes handicapées (enfance - adolescence)

et Axe 2 - Evaluation des besoins individuels et de la situation de la personne : Projet relatif à la GEVA-compatibilité,

en lien avec l'ouverture au 1er avril 2008 de la Prestation de Compensation du Handicap aux Enfants (décrets 2008-450 et 451) - sur la démarche évaluative préalable, notamment dans sa composante cotation du Volet 6 du GEVA.

1.2 - Objectif du projet

Améliorer la référence à l'enfant normal du même âge sans déficience, en rapport avec le Guide d'évaluation pour l'attribution d'un complément à l'Allocation d'Education Spéciale (Arrêté du 24 avril 2002 en application de l'article R. 541-2 du code de la sécurité sociale), qui en fait une description globale : « faire référence aux grandes étapes du développement habituel d'un enfant, en particulier dans l'acquisition de son autonomie personnelle et sociale », en s'appuyant sur le logiciel AIRMES. L'évaluation à travers le Volet 6 du GEVA (Guide d’EVAluation des besoins de compensation des personnes handicapées - Décret n°2008-110 et Arrêté du 6 février 2008 du Code de l’action sociale et des familles, Journal officiel du 6 mai 2008 - mise en forme CNSA mai 2008) comprend l'appréciation, d'une part des capacités fonctionnelles du sujet en lien principalement avec ses problèmes de santé, et d'autre part de ses réalisations effectives en situations réelles où les facteurs environnementaux tiennent une large place ; dans l'objectif de dégager des axes d'intervention atténuant la situation de handicap : plus grande indépendance, participation sociale et autonomie.

Le document Volet 6 du GEVA ne comprend pas de référence aux âges en ce qui concerne les items évaluatifs, or le référentiel pour l'attribution de la Prestation de Compensation du Handicap - PCH s'applique aussi pour l'évaluation des enfants (nourrissons, enfants et adolescents). La CNSA a édité des recommandations pour l'évaluation des 19 items d'éligibilité, avec un début de repère pour les enfants à travers la rubrique Sans objet.

L'objectif de ce Projet est de réaliser une étude approfondie sur les critères de cotation nécessaires pour évaluer les enfants en situation de handicap en référence au développement habituel des enfants tout venant ; et ceci quelque soit leur âge.

Ce travail s'inscrit en terme d'exploitation complémentaire du travail réalisé à travers le projet « GEVA compatibilité d'AIRMES » 2008 - 2010, dans l'objectif d'apporter plus de repères aux Equipes Pluridisciplinaires - EP des Maisons Départementales des Personnes Handicapées dans ce domaine de la Prestation de Compensation du Handicap chez les enfants.

Et en conséquence d'en améliorer la reproductibilité.

L'âge de l’enfant impacte la cotation de chaque item évalué. Est-il, compte tenu de son âge :

Et il s'agit de définir les étapes clés, corrélées à des tranches d'âges que les enfants franchissent naturellement, pour pouvoir utiliser la cotation du Volet 6 du GEVA, soit établir un lien entre les capacités fonctionnelles (notamment les difficultés graves et absolues ouvrant à l'éligibilité à la PCH) et les étapes de développement ; apprécier la validité des items et réaliser un arbitrage item par item.

Ce projet s'appuiera sur l'informatisation du processus d'évaluation déjà réalisée et opérationnelle à travers l'étude GEVA compatibilité d'AIRMES.

Origine du projet

Dans le cadre du projet « GEVA compatibilité d'AIRMES » du 27 février 2008 entre la Section V du budget de la CNSA et l'Association AIR, nous avons dû, pour établir une compatibilité entre le logiciel source AIRMES et le document GEVA, réaliser une correspondance détaillée et minutieuse entre les deux documents, tant en ce qui concerne leurs contenus que leurs données informatiques. Nous avons donc été amenés à étudier tous les volets constitutifs du GEVA.

Nous avons traité le Volet 6 en corrélation avec la grille d'AIRMES qui comprend au total 2638 items ; et nous avons transféré 24% (636) des items de la grille d'AIRMES dans les 144 items du Volet 6 du GEVA.

Dans le document final du projet, chaque item du Volet 6 est visualisé sur une page où sont présentés cinq à vingt items sélectionnés dans AIRMES. Ceux-ci sont présentés en respectant l'ordonnancement selon, d'une part, les domaines de développement (sensoriel, moteur, psychomoteur, indépendance et autonomie, affectif, social, communicationnel, cognitif) ; et, d'autre part, un ordre chronologique (hiérarchie ontogénétique) déterminant une zone proximale de développement.

La référence à des âges d'acquisition habituellement admis est un élément important pour pouvoir comparer les compétences des enfants en situation de handicap à celles des enfants « tout venant ». Celle-ci demande à être approfondie, notamment au regard des connaissances théoriques actuelles, compte tenu des conséquences de ces repères sur l'évaluation des enfants et à terme sur les décisions prises.

1.3 - Résultats attendus

2 - METHODOLOGIE

2.1 - Etapes du projet, calendrier prévisionnel

-Durée du projet : Une année, comprenant huit mois d'étude théorique et quatre mois d'expérimentation - Schéma global du projet joint.

-Travaux d'expertise : Choix d'Experts francophones confirmés sur le plan scientifique dans le champ du développement de l'enfant ; notamment le microdéveloppement de type néopiagetien, et les travaux actuels conjuguant approche génétique et impact environnemental. Compte tenu de l'étendue du sujet, pour recouvrir tous les domaines du développement de l'enfant, il sera probablement nécessaire de faire appel à une dizaine d'experts.

Conception d'une méthodologie d'expertise. Ces experts auront pour mission de décrire, dans leur domaine de recherche, la trajectoire dévoloppementale des enfants, les acquisitions clés et les tranches d'âges où elles s'acquièrent, ainsi que les particularités à prendre en compte. Pour un Profil attendu remarquable avec des forces et des faiblesses.

Il pourra alors être réalisé une modélisation assez précise des étapes du développement des enfants « tout venant ». Amenant à l'élaboration d'une grille globale de lecture de son développement. Et en conséquence à une cotation enfant pour le Volet 6 du GEVA.

A partir de ce modèle général, il sera possible d'envisager des nuances qualitatives en allant vers des détails - fonctions à approfondir, critères multiples - ouvrant à des sous rubriques plus détaillées.

-Expérimentation :

Un échantillon de trente enfants, présentant des handicaps différents, et d'âges divers, devrait permettre de tester les critères retenus.

Une évaluation dynamique en situation sera privilégiée, au moins dans deux contextes.

Une référence à six Maisons Départementales des Personnes Handicapées - MDPH différentes est envisagée.

2.2 - Outils utilisés - Travaux sur les outils
2.3 -Territoire d'action

Les enfants et adolescents français, de zéro à vingt ans.

2.4 - Partenaires

Les experts seront européens.

L'expérimentation sera réalisée dans six MDPH, dont potentiellement les quatre partenaires de l'expérimentation du projet « GEVA compatibilité d'AIRMES », soit celles des départements 25, 39, 86 et 88, pour bénéficier des connaissances acquises pendant cette démarche de recherche.

2.5 - Repères éthiques et approches proposées

L'expérimentation sera réalisée dans les conditions de sécurité et de confidentialité qu'offre le logiciel AIRMES - accord avec la Commission Nationale d'Informatique et Liberté.

3 - EQUIPE RESPONSABLE DU PROJET

3.1 - Chef de projet

Monique Martinet, Neuro-Psychiatre - Pédiatre

3.2 - Compétences mobilisables

- Professionnels AIR ayant travaillé sur la correspondance entre les items d'AIRMES et ceux du Volet 6 du GEVA :

- Magali Ngawa, Neuropsychologue

- Monique Hirlemann, Educatrice - Formatrice

- Professeurs de Psychologie du Développement européens du Conseil Scientifique d'AIRMES, ayant déjà une pratique de réflexion commune :

- Professeur Jean-Jacques Detraux, Psychologue et Pédagogue, Universités de Liège et Libre de Bruxelles.

- Professeur Sylvie-Eva Laroche, Université de Nancy.

- Professeur Fabienne Lemétayer, Université de Metz.

- Professeur Daniel Mellier, Directeur du laboratoire Psychologie et Neurosciences de la Cognition, Université de Rouen.

- Professeur Nathalie Nader-Grosbois, Université de Louvain La Neuve, Belgique.

- Professeur Miguel Puyuelo, Université Autonome de Barcelone.

3.3 - Composition de l'équipe

Ce projet sera mené par le même Comité de pilotage que celui du projet « GEVA compatibilité d'AIRMES », ayant une bonne connaissance du GEVA, et de ses axes d'amélioration :

- Collaboration envisagée

Programmeur : Johan Cappi, ayant réalisé la correspondance informatisée du logiciel source AIRMES vers le GEVA, dont le Volet 6

- Coût - Financement du projet : Voir tableau joint

3.5 - Publications éventuelles des 3 dernières années du responsable et/ou de l'équipe chargés du projet :

cf. Annexe Chef de projet

4 - ELEMENTS GARANTISSANT LA FAISABILITE DU PROJET (expérience antérieure, engagement de partenaires, soutiens locaux...)

Ce projet s'inscrit, d'une part dans la continuité du projet GEVA compatibilité d'AIRMES 2008 - 2010, et d'autre part dans celle du travail sur l'évaluation des enfants en situation de handicap réalisé depuis plusieurs années par le Conseil scientifique de AIR et transcrit dans son logiciel AIRMES.

AIR réalise des travaux de recherche depuis sa création en 1985.

5 - ANALYSE DE RISQUE DU PROJET QUANT A SA FAISABILITE (disponibilité des compétences, stratégies alternatives...)

AIR fait toujours reposer ses travaux de recherche sur plusieurs intervenants, ayant des compétences croisées.

De la même façon, sont retenus pour réaliser chacune des trois grandes parties de ce projet Référentiel PCH Enfant, plusieurs personnes ayant les compétences nécessaires pour mener à bien cette étude : Docteur Monique Martinet et Professeur Jean-Jacques Detraux pour les travaux d'expertise sur le référentiel, Monique Martinet et Georges Taillade pour l'expérimentation, Sébastien Lecomte et Johan Cappi pour la mise en place des outils informatiques.

6 - MODE D'EVALUATION (interne, externe,...)

6.1 - Nom du responsable de l'évaluation du projet

Les validations avec l'équipe projet de la CNSA - compensation seront très importantes compte tenu de l'exploitation généralisée probable d'une telle étude, ayant potentiellement un impact sur l'ouverture de droits pour les enfants évalués.

6.2 - Identité, le cas échéant, de personnes, équipe ou organisme pouvant contribuer à l'évaluation du projet

Les différents experts auxquels AIR fera appel pour réaliser ce projet auront chacun un rôle d'expertise dans leur domaine de compétence évaluative des enfants ; mais également un rôle de supervision de l'ensemble de la démarche de détermination de repères de cotation des activités.

6.3 - Indicateurs retenus pour l'évaluation des processus et des résultats

Les indicateurs retenus pour évaluer la réalisation du projet seront arrêtés avec le Comité de Pilotage. Les indicateurs évalueront deux dimensions principales.

- L'effectivité de la réalisation du projet : Respect des trois étapes du projet, spécialisation des experts, taille de l'échantillon, implication des partenaires...

- Les résultats obtenus du point de vue des différents partenaires, qualitatifs et quantitatifs : CNSA, AIR, EP des MDPH : Qualité perçue dans les éléments du référentiel fourni, Niveau de connaissance des capacités et réalisations des activités pour les EP.

FONDEMENTS THÉORIQUES DE CE PROJET

Toute prestation de compensation doit être personnalisée, prenant en compte les spécificités de chacun ; aussi toute pratique d'orientation/attribution est préparée par un pré-requis en terme d'évaluation précise de la situation de la personne, comprenant en particulier une appréciation de ses capacités fonctionnelles et réalisations effectives au quotidien (Volet 6 du GEVA). Cette démarche s'avère encore plus fondamentale pour les enfants, compte tenu de leur potentiel naturel de développement (plasticité cérébrale et apprentissage).

Le fonctionnement neuropsychique des enfants diffère de celui des adultes, les enfants ne sont pas des petits adultes. L'enfant est en perpétuel changement/évolution, sur des périodes parfois très courtes - microdéveloppement. De plus le développement primaire et les aires de participation sont sensiblement différents pour chaque enfant. Enfin le développement de l’enfant est tributaire des opportunités d’apprentissage que le milieu lui offre, ou non.

Un enfant ordinaire a un développement neurophysiologique en général harmonieux et spontané. Un enfant handicapé va être freiné, le plus souvent de façon dysharmonieuse, dans sa croissance, ses diverses fonctions et sa dynamique de développement, (certaines aptitudes sensorielles pourront être intégralement conservées, d’autres partiellement, alors que les performances motrices seront entravées…).

N'oublions pas que diagnostic et évaluation ne sont pas synonymes : un même diagnostic peut conduire à des tableaux cliniques sensiblement variés, des problèmes fonctionnels identiques pourront être observés dans différents diagnostics ; ce qui amène à détacher la nature de l'intervention du diagnostic, cette dernière reposant sur l'observation de variables sélectionnées.

L'évaluation rend compte de la personne dans sa globalité, son unicité et son interaction avec le monde : famille, groupe, et unité sociale dans laquelle elle s’insère. Les évaluations, réalisées par divers acteurs et comportant des méthodologies différentes, doivent pouvoir se rencontrer, se compléter. La place des parents et des éducateurs, les plus proches de l'enfant handicapé, doit être prépondérante dans la démarche évaluative, réalisée ainsi en regard des contextes de vie.

L'environnement de l'enfant doit réfléchir à des projets pour lui, à court terme, mais aussi à long terme - notion de parcours de vie. L’évaluation initiale, conduisant à la mise en place de l’intervention éducative et pédagogique, doit être réajustée de façon continue dans le temps - évaluation dynamique. Progressivement passer d’une hétéro-régulation où l’adulte guide l’enfant, voire fait les choses à sa place, à une auto-régulation.

Chez l'enfant l'évaluation des capacités et compétences repose sur une connaissance fiable des zones proximales naturelles de développement en terme de référence à la « norme ». A partir de ce profil dynamico-fonctionnel de développement des enfants « tout venant », il est possible de mettre en évidence les difficultés de certains, permettant d'identifier leurs besoins éducatifs particuliers ; et donc de proposer des actions / stratégies pour tendre à y répondre.

La question posée est donc celle de l'existence ou non de standards de développement de capacités / performances chez les enfants, au cours de leur croissance : timing et maturation, tranches d'âges ; qui tiennent compte d'une certaine hétérogénéité naturelle de mise en place des compétences. Permettant ainsi une sélection de variables pertinentes pour documenter les devenirs des enfants.

Sur quelles références théoriques se fonder, sachant que les procédures d'évaluation sont elles-mêmes en perpétuelle évolution conceptuelle. A partir de quels concepts, de quels outils choisissons-nous les techniques, les approches ?

- Référence française au Guide d'évaluation annexé à l'arrêté du 24 avril 2002 relatif aux conditions d'attribution d'un complément à l'Allocation d'Education Spéciale.

- La CIF - Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé

La CIF propose cinq niveaux de qualification pour apprécier le niveau de difficultés dans la réalisation des activités : pas de problème, problème léger, problème modéré, problème grave, problème entier ; ce qui amène les équipes, réalisant les évaluations des situations de handicap des personnes, à mettre en place des procédures d'évaluation, dans l'optique de pouvoir quantifier les données, et ceci de manière universelle, soit reproductible équitablement.

La CIF évalue les effets des facteurs environnementaux sur l'ensemble de la situation de vie de la personne : ceux qui contribuent à ses difficultés, ceux sans lesquels elle aurait une performance moindre, et ceux qui peuvent être mobilisés pour améliorer sa situation.

- La CIF enfants et adolescents, ICF- CY

Pour sa réalisation, de nouveaux éléments propres au développement des enfants et adolescents ont été introduits.

Diverses questions se posent, telles que :

- Nécessité d’une évaluation dynamique, qui ne se réduise pas à une simple photo, mais mette en avant les compétences de l’enfant et les circonstances dans lesquelles il va effectivement exprimer ses compétences.

Une approche de la dynamique des systèmes donne des concepts intéressants pour expliquer les processus développementaux. Par exemple le concept d’auto-organisation permet de décrire des situations dans lesquelles plusieurs éléments sont en interaction et se recomposent en nouvelles formes d’organisation (intellectuelle, motrice,...).

Un autre concept - le comportement émergent - permet de voir comment un système créatif va permettre de passer d’un état à l’autre.

Le concept d’homéostasie - un état stable vers lequel les systèmes tendent à évoluer - est utile pour décrire les étapes du développement.